Min berättelse:

Jag innan cushingen

 Jag kan egentligen inte riktigt säga när det hela började. Jag kände ju en lång tid att någonting inte riktigt var som det skulle med mig.
När jag nu ser tillbaka så började det nog redan 2001 eller 2002. Det känns hemskt att förstå att denna hemska tumör huserat i min kropp under så många, många år utan att jag förstod någonting.
Allt blev bara värre och värre och till slut så gick det inte längre att blunda. Någonting var så fruktansvärt fel, men vad?
Jag hade inte längre lust med någonting. Jag kände mig allt oftare nedstämd och orkade inte längre med att hälsa på vänner och bekanta. Jag jobbade 75% och det var fullt upp för mig.
Efter en arbetsdag så var jag helt slut och var oftast tvungen att gå och vila mig någon timme innan jag orkade ta tag i de vardagliga sysslorna.

Jag kände mig otroligt stressad hela tiden. Stressad på jobbet och stressad hemma, trots att jag egentligen inte alls behövde känna mig stressad.

Sommaren 2005 så renoverade vi stora delar av vårt hus. Vi rev väggar, bytte golv och all vår lediga tid gick åt till denna renovering.
Jag kommer ihåg hur jag många gånger såg på mig själv i den stora toaspegeln och förfasades över hur jag formligen "svällde" från dag till dag.
Visst blev det ju en del "skräpmat" under den här sommaren. Det skulle ju gå fort och vara lätt för all vår tid behövdes till renoveringen., men så dåligt åt jag väl inte så att jag skulle gå upp så här otroligt mycket på en gång?
Jag som aldrig tidigare behövt fundera på vad jag åt, varför gick jag upp så otroligt i vikt nu?

Då sommaren och semestern var slut så hade jag gått upp 20 kg totalt och var riktigt rund. Jag var svullen i ansiktet och jag mådde så fruktansvärt dåligt. Det var hemskt att se sig själv i spegeln, för det där det var verkligen inte jag!
Jag kunde inte längre komma i min vanliga storlek 38/40, utan var tvungen att köpa storlek 42/44 för att min mage skulle rymmas.
Jag blev mer och mer nere och trodde själv att allt berodde på att blivit så tjock och mådde dåligt för det.
Nyårsaftonen 2005/2006 gav jag mig själv ett löfte - Nu skulle jag gå ner i vikt för så här ville jag inte ha det längre.
Jag satte igång och promenera långa sträckor dagligen. Oftast så gick jag 1,2 mil dagligen + att jag simmade 2gr/veckan. Slut var det på "skräpmat", nu lagades det bara nyttig mat med fullkorn och massor av grönt. Detta gav resultat och efter 8-10 veckor så hade jag gått ner 8 kg och började åter igen komma i mina gamla kläder.

Men trots att jag gick ner i vikt så kändes det inte bra...Jag mådde så otroligt dåligt men kunde inte förstå varför.
Jag kunde inte längre sova om nätterna, oftast så sov jag bara två timmar per natt sedan så var kroppen igång igen. Dessutom så hade jag börjat snarka otroligt mycket, jag som aldrig snarkat förut.
Min mens som alltid varit klockren hade slutat slutade att komma redan under vintern och det började att växa hår i ansiktet på mig. Jag fick acne, jag som knappt ens i tonåren haft finnar.
Jag var muskelsvag och tappade ofta saker som jag höll i. Då jag skulle läsa tidningen så fick jag sitta med den ovanför armstödet för att orka hålla upp den.
Jag fick sitta med benen rakt upplagda i soffan då jag skulle sitta, för om jag hade dem hängande rakt ner så somnade de.
Just det här med benen var konstigt. Det gjorde så ont i dem då jag gick, men om jag någon dag lät bli att vara igång och gå på dem så blev det bara ännu värre. Då drabbades jag av muskelförtvining, och snabbt gick det, och då kunde jag inte alls gå på dem.
Jag hade svårt för att koncentrera mig och att sitta och se på en film på TV, det var helt omöjligt för mig.
En av de hemskaste sakerna var att mitt tidigare så bra minne bara blev sämre och sämre. Det var hemskt att inte komma ihåg någonting som någon sagt till mig dagen innan, jag fick börja med att skriva upp allt för att kunna gå tillbaka och friska upp minnet.

Trots min viktminskning så var min mage fortfarande så stor och jag såg svullen ut i ansiktet. Dessutom så började mina ben att göra så otroligt ont då jag gick. Det kändes som att jag släpade på två tunga stockar och jag kunde inte längre gå ner på huk.
Jag provade med att helt låta bli att promenera, sjukskrev mig för att vila upp benen. Men det blev inte bättre. Till slut så kunde jag knappt längre gå, mina ben gjorde så ont så det gick inte. Inte ens kortare promenader med hunden klarade jag längre av att gå så jag fick ta cykeln för att ta mig fram.

Egentligen så ska jag nog vara glad för att mina ben började spöka, för till slut så beställde jag tid på vårdcentralen för att få veta vad som kunde vara fel med mina ben.
Jag vet inte om jag hade tur, det känns i alla fall som det, men läkaren som jag hamnade hos där på vårdcentralen var en ung tjej, en AT-läkare som verkligen tog detta på allvar.

Jag berättade hela min sjukdomshistoria, om min viktuppgång, svullnaden, mina onda ben. Hon kollade blodtrycket och såg att det låg på 200/180. Senare så visade det sig även att jag fått typ 2 diabetes.
Det togs en massa prover den dagen + att jag fick komma tillbaka och ta fler prover en vecka senare. Jag fick göra en skallröntgen och när jag kom på återbesök en vecka senare så fick jag det beskedet att jag nog troligtvis hade någonting som hette Prolaktinom. En typ av hypofystumör. Jag skulle remiteras vidare till en endokrinolog på ett större sjukhus för vidare undersökningar.
Jag tog informationsbladet som jag fick om Prolaktinom och gick hem. Hypofystumör?

De följande dagarna så tillbringade jag till stor del framför datorn med att få fram all möjlig tänkbar information om Prolaktinom.....Jag läste och läste, men nej, jag kände inte alls igen mina symtom i det.
Av en slump så råkade jag klicka på en "vidarelänk" på en sida om Prolaktinom som det stod "Cushings syndrom" på. Jag läste informationen om den, och herregud, alla dessa symtom på cushing...Det var ju bara jag! Precis ALLT stämde in på mig!
Ofta har man bara några av symtomen, men jag hade precis varenda ett som fanns med på listan.

Cushingen i full blom sommaren 2006

 
Det är svårt att leva i någon annans kropp.

Veckorna gick och fortfarande så hade ingen tagit kontakt med mig för vidare undersökningar och jag mådde så fruktansvärt dåligt. Till slut så fick jag nog och ringde och påskyndade det hela. Jag fick prata med endokrinologen och jag sa på en gång till henne att det här handlade inte om Prolaktinom som den förra läkaren trott. Jag var helt säker på att det var en cushing!

Nu började det äntligen hända saker och jag fick direkt hemskickat remisser för att göra en massa urinsamlingar och tester. Testerna tydde på att det kunde vara så som jag misstänkte, det kunde röra sig om en cushing, och jag fick en akuttid för att göra en MRT röntgen.


Det är nog svårt att förstå att man kan bli glad av ett sånt här besked, men då min endokrinolog efter någon dag ringde och meddelade att de sett en tumör på hypofysen så utbrast jag bara
-ÅH, GUD SÅ SKÖNT!!!
Äntligen så fick jag en förklaring till allt som hände och hade hänt. Det fanns en naturlig förklaring till det hela. Jag höll inte på att bli tokig!
Jag hade alltså en ACTH-beroende hypofystumör och sjukdomen jag hade hette Cushings sjukdom.

Trots att tumören konstaterats så återstod ännu många tester. Jag fick börja äta 2 olika blodtrycksmediciner för att få ner mitt höga blodtryck och kalktabletter och Fosamax som skulle motverka benskörhet (osteoporos).
Jag blev inlagd i två omgångar och vid den sista inläggningen så fick jag bl.a. göra en Sinus petrosus-sampling. Detta var dagen före midsommarafton. Nu återstod bara den långa väntan på att få en operationstid.

Det här var sommaren då jag skulle fylla 40 år och det var en märklig sommar på många sätt. Just den här sommaren var en av de varmaste på länge och folk njöt av värmen.
Själv så hade jag helt förlorat min förmåga att känna av varmt eller kallt och höll mig därför mest inomhus eller i skuggan.
Min kropp och hjärna var ständigt på högvarv. Nu efteråt när jag pratat med folk som varit utbrända så hör jag att de reagerat precis som jag gjorde. Förmodligen så drabbades jag av "stressad hjärna" pga. stressen som min kropp kände av hela tiden.

Självklara saker som jag tidigare inte ens behövde fundera på blev jättestora och svåra saker för mig.
Jag klarade inte längre av att åka och handla själv och bara det att lyckas få till en middag varje dag var en bedrift för mig. Jag som alltid tyckt jättemycket om att laga mat klarade knappt av det längre pga att jag blev så stressad.
Jag var så otroligt stressad av allt och det som stressade mig mest av allt det var datorn. Datorn var tidigare ett av mina största intressen som jag dagligen tillbringade timmar vid, men nu klarade jag inte alls av att sitta vid den.

I mitten av juli så fick jag börja medicinera med Ketokonazol (Fungoral) för att få ner de höga kortisolnivåerna. Ganska så snabbt så normaliserades kortisolnivåerna och jag började att fungera ganska normalt igen. Vilken skillnad, mitt liv kom tillbaka igen!

Jag började få hopp om att allt skulle kunna bli bra igen och såg så fram emot operationen som dröjde och dröjde. Min endokrinolog försökte säga till mig att jag inte skulle ha så stora förväntningar på att bli frisk direkt - Var beredd på att det kommer att dröja månader innan du alls ser resultat.
Men jag tyckte att huvudsaken att jag får opereras och att det vänder, som det var nu så blev det ju bara värre och värre.

Jag väntade hela sommaren på att få göra operationen, men trots förtur så dröjde det. Inte förrän i september fick jag en tid. Då hade det dröjt drygt 2 månader sedan jag fått min diagnos helt klar och hela 7 månader från det att jag första gången uppsökte den första läkaren på vårdcentralen.
7 månader låter som en väldigt lång tid, men det är nog egentligen ingen lång tid alls i dessa sammanhang. Jag brukar besöka ett amerikanskt cushingforum och när jag läser om andra cushingpatienters öden så förstår jag att jag hade en väldig tur när jag så snabbt fick en diagnos.
Många av människorna på forumet har i många månader, ja t.o.m. år gått och testat sig om och om igen, men värdena har inte varit tillräckliga för att de ska visa på att de har cushing. Mina värden var så höga direkt så det fanns nog ingen tvekan, och det var ju tur det.