Efter operationen:
OBS!
( De nyaste inläggen finns längst ner på sidan)
Skrivet i maj 2007
Eftersom min kropp efter operationen helt slutat producera eget kortisol så fick jag istället börja substituera med Hydrokortisontabletter. Min kropp som under lång tid , kanske flera år vant sig vid de kopiösa mängder av kortisol som tumören producerade måste nu sakta vänjas av.
Därför fick jag från början börja med en hög kortisondos, för att sedan successivt trappa ner kortisonet till normala doser.
Jag började med 100 mg. Det är ju en hög dos och då från början så kändes det nästan precis som vid cushingen. Sakta sakta, med flera veckor mellan fick jag trappa ner i kortisondos. Efter 4 månader så hade jag kommit ner till 30 mg. och då började det kännas mer "lagom". Min svullnad i ansiktet minskade lite, men först då jag kommit ner till 20 mg så började jag märka av de stora förändringarna.
Jag var ner på dosen 20 mg i 3 månader men har varit tvungen att öka upp dosen till 25 mg igen. Då jag låg på dosen 20 mg så var jag så yr och fruktansvärt orkeslös och hade absolut ingen energi till någonting. Nu då jag tar 25 mg/dag så mår jag bättre, tänk att 5 mg kortison kan göra sån skillnad.
Avvänjningen av kortison/kortisol efter operationen var ingen lätt match. Jag var så fruktansvärt trött, kroppen gjorde ont och "skrek" efter mer kortisol.
Fortfarande nu efter snart 8 månader så har jag mycket värk i kroppen. Mina knän är fortfarande inte okej, de är stela och jag kan fortfarande inte gå ner på huk eller gå ner på knä eftersom att det gör så fruktansvärt ont. Jag försöker promenera varenda dag för att bygga upp dem igen och det går bättre och bättre.
Jag är muskelsvag och har mycket värk i mina armar och handleder. Mina fingrar stelnar snabbt till och det gör fruktansvärt ont då jag råkar stöta i någonting med dem.
Kortisol, eller kortison som man substituerar med, är livsviktigt och behövs för ämnesomsättningen i kroppens alla celler. Det behövs för välbefinnandet och för att fylla energidepåerna i kroppen.
Kortison är korttidsverkande och kroppen kan inte lagra det, därför måste dygnsdosen fördelas över 3-4 dostillfällen över dygnet. Jag har fördelat min kortisondos på 3 tillfällen 15+5+5. Jag tar alltså min största dos på morgonen och den andra vid lunch, den sista tar jag vid middagstid. Tar jag den senare än 16-tiden så kan jag inte sova till natten.
Jag har alltså en sekundär Addison. Addison beror oftast på en autoimmun sjukdom, dvs. att kroppens immunförsvar felaktigt förstör den egna vävnaden, då heter det primär addison. I mitt fall så är det ju en tumör på hypofysen som orsakat att min egen kortisolproduktion helt slagits ut, då kallas det sekundär Addison. (läs mer om Addison här)
Jag bär alltid på mig min medaljong runt halsen samt ett rosa informationskort i min plånbok som intygar att jag är beroende av daglig kortison och måste få kortisoninjektion vid hög feber, magsjuka eller olycka.
Vid sjukdom, feber, operation och alla typer av stressituationer så kräver kroppen mer kortisol/kortison.
Hos en normal frisk människa så regleras detta automatiskt och det är ingenting som man alls behöver fundera på. Men då man som i mitt fall inte längre har någon egen fungerande kortisolproduktion så är man tvungen att själv tillföra extra då kroppen behöver det.
Man försöker om möjligt undvika folk som är sjuka eftersom att en vanlig infektion eller magsjuka kan få allvarliga konsekvenser som i värsta fall slutar med sjukhusbesök.
Allvarlig brist på kortisol kan uppstå inom loppet av ett par timmar eller i värsta fall minuter och en Addisonkris är livshotande.
Det här är någonting som inte är så lätt, inte i alla fall så här till en början när man ännu inte vant sig. Nu efter några månader så har jag lärt känna min egen kropp och dess behov lite bättre. När jag blir yr, får extra mycket värk i kroppen, blir jättetrött och huvudet känns som att det ska gå i atomer, då vet jag att jag har kortisolbrist och måste ge kroppen lite extra.
Jag har lärt mig att de dagar som jag har mens så måste jag pyttsa i mig lite extra. Samma sak då jag inte riktigt känner mig i form. Man behöver inte ha feber för att må dåligt och ha brist på kortison i kroppen, det räcker med att man känner sig lite snuvig och hängig.
Värme är också en sån sak som jag märkt att jag reagerar på. Dagar då det är varmt så blir jag helt utmattad och får en fruktansvärd huvudvärk. Ger jag kroppen lite extra kortison så känns det bättre och jag slipper huvudvärken. Jag fasar inför sommaren...klarar jag inte av värmen som är nu under våren, hur ska det då gå under sommaren?
Jag var fullt sjukskriven 6 månader efter operationen, att orka med ett arbete då man mår så som jag mådde skulle inte gå.
Jag är så glad för att mina två pojkar redan är stora (22 & 19 år), för jag hade aldrig fixat att ta hand om några småbarn i den formen som jag varit i. Jag har haft helt fullt upp med att klara vardagen och ta hand om mig själv.
Sedan snart 1 månad tillbaka så har jag börjat att arbetsträna 2 tim/3 gr i veckan på mitt gamla arbete. Två timmar låter inte mycket, men det är en stor prestation för mig. Jag blir väldigt fort uttröttad och är känslig för stress. All typ av stress gör att jag snabbt tömmer mina depåer på kortison och jag blir trött, yr och illamående.
Vissa dagar så mår jag ganska bra och allt känns nästan som "förr" innan jag blev sjuk, medan vissa dagar så har jag sån värk och är så trött att jag bara vill sova.
Fortfarande så är mitt blodtryck lite för högt och jag äter ännu blodtrycksmedicin för det samt att jag ännu måste ta mina tabletter mot benskörhet eftersom att det är en av biverkningarna då man äter kortisontabletter.
Var tredje månad så får jag åka tillbaka till universitetssjukhuset och träffa min läkare. Jag får göra nya tester för att se om min egen kortisolproduktion kommit igång.
Ibland kan det ta 1-2 år innan den gör det, ibland så kommer den aldrig igång igen och då får man äta kortison resten av livet.
Jag 7 månader efter operationen.
***
28 Augusti -2007
Sommaren har nu passerat och det börjar kännas som att det är höst ute. För min del så har den ganska så svala sommaren varit helt perfekt eftersom att jag inte alls mår bra av värme och stark sol.
Nu är det ett tag sedan jag skrev så här kommer en liten uppdatering om läget:
Under mars-maj så gick jag ner i kortisondos från tidigare 30 mg till 20mg /dag. Jag mådde inte alls bra under den tiden utan sov mig genom dagarna. Mina leder värkte och kände mig lätt illamående mest hela tiden. Jag hade ingen energi i kroppen alls, kroppen gick på sparlåga och jag fick verkligen ta en sak i taget för att klara av dem. Jag arbetstränade, men orkade inte vara på jobbet mer än 2 tim 3 gr/vecka.
Vid mitt läkarbesök i slutet på maj så visade synactentestet att mina binjurar börjat att producera lite mer än de hade gjort, 249 (normalt 550). Det togs även ett prov på mitt DHEA-värde som visade sig att ligga på bara 0,36 (normalt ska det ligga mellan 5-9)
Efter läkarbesöket så fick jag höja min kortisondos eftersom att jag var så trött och svag. Jag ökade till 25 mg och kände mig genast lite piggare.
I juni så fick jag även börja att medicinera med licenspreparatet Prasterone för att få upp mina DHEA-värden.
Den ökade dosen av kortison tillsammans med DHEA-substitutionen gjorde att jag har fått må riktigt bra under sommaren.
DHEA är någonting som det forskas mycket om just nu. Forskning talar om ökad energi, bättre tankeförmåga och bättre stresstålighet för en del. Andra tycker inte alls att de märker av någon skillnad. Jag märkte av de goda effekterna redan efter ca 10 dagars behandling. Jag kände att jag fick så mycket mera ork och jag mådde även mentalt mycket bättre.
Innan DHEA behandlingen så led jag även av torr och fjällande hud, då jag började med DHEA så behöver jag knappt ens smörja in mig längre.
För mig personligen så har DHEA-behandlingen betytt så stor skillnad så jag jämnställer det nästan lika viktigt som Kortisonet ( fast utan kortisonet skulle jag ju inte kunna leva)
I början på augusti så gjordes en ny synactentest inför mitt läkarbesök den 15 augusti och detta synactentest visade att min egna kortisolproduktion gått tillbaka lite igen.
Den här gången låg det bara på 156 (förra gången låg det på 249).
Detta kunde ev. bero på att jag nu åt en högre dos av kortison och då jag tillförde nog av kortison så behövde ju inte mina binjurar anstränga sig för att försöka fixa fram mer.
Efter läkarbesöket så fick jag åter igen börja att minska på min kortisondos, allt för att försöka "trigga" igång min egna kortisolproduktion.
Denna gången så minskar jag ner dosen på ett annat sätt än tidigare. Under tre veckor så ska jag trappa ner kortisonet varannan dag. Jag tar alltså min normala dos ena dagen, för att nästa dag ta den nya lägre dosen. Allt för att försöka göra det så skonsamt för kroppen som möjligt.
Att trappa ner i kortisondos är jättejobbigt. Man mår inte fräscht alls, det känns som att man är lätt illamående hela tiden och huvudet känns tungt. Kroppen värker och man har jätteont i lederna.
Jag har särskilt ont i mina handleder, axlar/nacke och fingrarna är stela och gör ont då jag råkas nudda i någonting. Mina knän värker och jag kan inte längre gå så långa promenader som jag kunnat under sommaren. Jag är trött och har ingen energi i kroppen och jag har nog med att klara av de få timmar som jag är på jobbet.
Förhoppningsvis ska denna nedtrappning få min egna kortisolproduktion att komma igång mer igen.
Jag är så glad att jag har den läkaren som jag har nu. Visst blir det långa resor att göra var tredje månad då jag ska träffa honom, men det är det värt!
Cushings syndrom/sjukdom är ju en ovanlig sjukdom och det är inte så många läkare som är så insatta i den i Sverige. Jag har lyckan att ha fått en av de mest kunniga inom området och jag känner att han precis förstår hur jag mår och försöker hjälpa mig på alla sätt han kan.
Under mitt senaste läkarbesök så var jag tvungen att begära att få en ny bricka till att ha runt halsen. Jag har bara haft min förra bricka 8 månader, och den var helt svart!
Det måste vara otroligt dålig kvalité på dessa brickor, det är många fler än jag som klagar på att de blir svarta.
***
14 November 2007
I slutet på förra månaden var jag på återbesök till min läkare igen. Just ingenting hade hänt med mina värden sedan sist. Min läkare sa till mig att jag nog får vara beredd på att det kan ta ytterligare ett år till innan jag blir frisk.
För en del så går det snabbare att bli frisk, andra tar det längre tid för, och det är ingenting som man kan stressa fram.
Vi kom överens om att jag skulle testa om jag kunde sänka kortisonet ytterligare lite till för att se om binjurarna svarar med att producera mer själv. Tidigare så stod jag på en kortisondos på 20 mg/dag, nu ska jag minska ner till 17,5 mg/dag.
Jag minskar ner varannan dag under under 3 veckor så att jag tar den nya mindre dosen ena dagen och min vanliga dos nästa, den mindre dosen igen och min vanliga nästa...osv.
Det gör ont i hela kroppen att minska ner i dos, men då man minskar ner så här varannan dag så är det ändå lite skonsammare mot kroppen än då man minskar på en gång.
Under helgen som var så hade det gått lite drygt 1 vecka sedan jag började minska ner och min kropp hade börjat att känna av minskningen.
Jag mådde illa, hade huvudvärk och frös som en hund. Jag var tvungen att ta lite extra kortison ena dagen för att inte hamna i en kortisonkris.
Just dessa tecken som jag hade är en antydan till vad som är på väg. Andra tecken som man kan ha är:
* Svaghet i kroppen
* Svårt att koncentrera sig
* Nedstämdhet
* Illamående
* Huvudvärk
* Frossa och kanske feber
* Yrsel
* Diarré
Nu när jag håller på att minska ner kortisonet så vet jag ju om att jag måste vara vaksam för alla dessa symtom, för en kortisonkris kan komma snabbt och vara livshotande!
Det gäller att känna av när man måste ta extra kortison för att klara sig.
Då jag kände så här så tog jag extra kortison och gick till sängs. När jag mår så här dåligt så brukar jag be att R pratar till mig några gånger under natten för att se att jag fortfarande är vid medvetande. Dagen efter så mådde jag bättre och jag har fortsatt med min dosminskning igen. Fortfarande så känner jag av ett lätt illamående nästan hela tiden och kroppen den värker -Varenda led i kroppen gör ont, t.o.m käkarna värker. Men det går bättre och bättre....Det är bara att kämpa på!
Då jag efter 3 veckor har kommit ner i en dos på 17,5 mg dagligen så ska jag ligga på den dosen någon vecka. Då jag känner att kroppen vant sig vid den dosen så ska jag påbörja nästa nedtrappning. Det vill säga -Om det går.....
Då skulle jag ligga på 15 mg/dag och det är det absolut lägsta som jag får gå ner till med de kortisolvärden som jag har idag. Frågan är om jag alls kommer att klara av att minska ner så lågt ännu.
I dagsläget så arbetar jag 25% och mycket mer än så det skulle jag nog inte orka. Jag behöver vila mycket och orken räcker inte så långt. Men jag är i alla fall glad över att orka arbeta de timmar som jag gör just nu. Det är roligt att komma ut och träffa folk, även om det tar mycket på krafterna.
Måste även berätta om alla härliga kontakter jag fått genom denna sida. Det är så skönt att ha hittat andra "cushisar" att få skriva av sig med. Många av oss går och har gått igenom liknade saker och nu i efterhand så kan vi skratta åt saker som har hänt. Tack vänner för allt stöd och för att ni alltid finns där, bara ett mail ifrån!
~Anita
***
1 Februari 2008
15 mg kortison, går det att leva på det? Ja, faktiskt så gör jag det sedan 1 månad tillbaka fast jag aldrig någonsin trodde att jag skulle kunna klara av att gå så lågt ner.
15 mg är inte mycket till "bensin" att driva kroppen med och man får hushålla med krafterna.
På förmiddagen då jag tar min största dos på 10 mg så mår jag hyffsat bra i 3-4 timmar, sedan så känner jag orken rinna ur mig och jag blir stentrött! Restrerande timmar på dygnet så har jag 2 x 2,5 mg att spela på och det är inte mycket.
Om kortisonet är bensinen i kroppen så kan jag säja att min tanklampa lyser rött rätt så ofta... Det är många gånger som jag känner av varningsignalerna som jag skrivit ner i inlägget nedan, varningssignaler på att jag ligger för lågt. Vid dessa tillfällen så måste jag ju ta lite extra kortison för att inte tuppa av. Det är tufft, men det går.....
Dessutom så åker jag på precis varenda förkylning som finns i min närhet. Det märks att kroppen inte riktigt är i balans just nu.
Binjurarna har i alla fall svarat och producerar nu lite mer än förra gången. Den senaste synactentesten visade att det låg på 315! Det är inte tillräckligt på långt när ännu, men det händer i alla fall någonting.
Min läkare tycker att det ser hoppfullt ut och han tror att det här kommer att rätta till sig så småningom. Det kommer att ta lite tid, men det kommer att bli bra.
Blodtrycket har i alla fall rättat till sig så nu behöver jag inte äta några blodtrycksmediciner längre. Alltid något.
Däremot så var mitt HB lågt så nästa vecka ska det tas mera prover för det för att se vilken behandling de ska sätta in för det.
Det var även dags att göra den årliga MR-röntgen av skallen.
Tidigare så har det inte bekymmrat mig alls att skickas in där i den smala tunneln och behöva ligga där i lite drygt 45 minuter. Jag är inte den som har cellskräck och i vanliga fall så brukar jag bara sova under hela undersökningen. Men den här gången så tyckte jag att det var lite obehagligt och fick hjärtklappning. Det var till och med så illa så att jag ett tag funderade på att trycka på larmklockan för att de skulle rulla ut mig, men jag sansade mig och det gick över.
Jag skulle kunna tänka mig att detta berodde på att jag nu också i och med mitt låga kortisonintag har sämre förmåga att klara av stressituationer. Egentligen så skulle jag nog ha tagit lite extra kortison innan undersökningen precis som man brukar vara tvungen att göra då man går till tandläkaren eller vid andra mer stressande situationer.
Hos en "vanlig" frisk person så sköter ju kroppen detta med att pyttsa lite extra vid stressiga situationer, men hos oss som inte har normal kortisolproduktion så sker ju inte detta.
Nu hoppas jag bara att svaret från magnet-röntgen blir som jag vill, det får inte ha börjat växa där inne igen!
( Fått svar nu ett par dagar efteråt -Det ser bra ut!)
***
30 Maj 2008
Nu äntligen kommer det en uppdatering :-) Det är roligt när folk skriver och undrar om det kommer någon fortsättning, att de vill veta hur det gått. Folk man aldrig haft någon kontakt med innan. Då känner jag verkligen att den här sidan fyller sin funktion. Tack!
Det är många som drabbats som hittar hit till sidan, folk som vill ha stöd. Tyvärr så orkar jag inte vara det stödet. Jag är inte frisk själv och det stora ansvaret mäktar jag inte med.
Om det är ca 12- 16 st /år som får diagnosen cushing, så är det kanske hälften av dem som hör av sig till mig + många andra som tror sig ha det. Det är en hel del det. Jag kan hjälpa en liten bit på vägen, men något större stöd det orkar jag inte vara. Men jag är glad att ni tittar in här och skriver en rad till mig ibland. Jag tycker att det är väldigt intressant att få byta erfarenheter om sjukdomen, så fortsätt gärna med det!
4 månader till har passerat sedan sist och det går framåt. Sedan drygt 1 månad så har jag minskat min kortisondos med ytterligare 2,5 mg. Nu står jag på 12,5/dag.( 7,5 + 0,25 + 0,25)
Jag var ner och träffade min läkare under förra veckan och fick även veta svaret på mitt senaste synactentest. Nu producerar jag ännu lite till kortisol, 393. Det räcker inte till för att klara sig, men jag mår i alla fall lite bättre.
Jag är ännu ganska trött och kroppen värker ännu, värst är värken i mina ben. Men i det stora hela så mår jag ändå ganska bra just nu.
I slutet av sommaren så ska jag prova att göra nästa sänkning, då ner till 10 mg/dag, om det går.
Planerar också för att försöka utöka min arbetstid lite till efter semestern, upp till 50%. Jag börjar lite försiktigt med att arbetsträna mig upp i procent, bäst att ta det lugnt och inte stressa på. Jag har tidigare erfarenhet av att jag fått backa tillbaka bara för att jag så gärna skulle vilja skynda på det hela lite, och det vill jag inte vara med om igen.
I dagsläget så jobbar jag 25% av 75% som min tjänst är på. Det är oftast 2 arbetspass i veckan på 4 timmar. När jag nu så sakta utökat så kommer jag alltså att göra ca 4 pass i veckan på 3-4 timmar. Jag vet inte hur det kommer att gå.
Just nu så känns 4 timmar/dag på gränsen till för länge.. Efter en arbetsdag så är jag helt färdig och vilar mig genom resten av dagen. Det känns därför bra att ha någon dag ledigt mellan arbetspassen så att man orkar med livet också. Men samtidigt så tycker jag att det är så roligt att vara där på jobbet. Jag känner att jag mår bra av det och därför så vill jag försöka utöka min tid lite. Jag hoppas att jag inte kör på för hårt med mig själv och att det ska fungera.
Jag är med i en förening för folk med udda hormonella sjukdomar som heter Hypophysis.
Jag är med i deras maillista och för ett tag sedan så kom en intressant fråga upp, Om hur många som efter sjukdomen klarar av att jobba som de gjort innan.
Svaret blev ganska entydigt, det var inte så många som klarade av att göra det. Många hade varit tvungna att gå ner i procent eller jobbade inte alls för att orka med livet också.
Det kändes faktiskt rätt skönt att få det svart på vitt så där- Att få svaret från andra som lever i samma sits som jag, utan fungerande kortisolproduktion.
Folk i allmänhet tycker att man "ser ju så frisk ut nu", och visst gör man kanske det. Men inte fungerar man ju alls på samma sätt som innan man blev sjuk. Ibland så tänker man att det hade varit lättare om man hade brutit ett ben eller en arm, för då ser ju folk i alla fall att man är sjuk. Men jag ska inte klaga, jag har ändå haft det bra och haft människor runt omkring mig som försöker att förstå, även om det inte alltid är så lätt. Det är ju knappt att man själv som ändå lever med sjukdomen förstår hur det fungerar.
Nu har sommaren kommit hit till oss också. Jag blev snabbt påmind om hur solen och värmen påverkar mig. Jag blir yr och mår illa och får försöka att hålla mig i skuggan och undvika promenader då det är som varmast.
En positiv sak var då jag plockade fram min sommargarderob från förra sommaren
- Kläderna var alldeles för stora. I och med kortisonsänkningen så rasar även kilona och jag har blivit massor av kilo lättare.
Totalt allt som allt så har jag nu gått ner 16 kg sedan jag var sjuk och vägde som mest. Nu är jag nere på min matchvikt igen, helt utan att behöva göra någonting!
Jösses, jag tänker tillbaka på hur jag fick kämpa med vartenda kilo då jag under sjukdomen försökte att gå ner i vikt. Inte hade ju jag en aning om att det var p.g.a sjukdom som jag såg ut som jag gjorde.
Behöver jag berätta om hur roligt jag tycker att det är att gå och köpa nya kläder? Jag njuter verkligen då jag kan ta en eller två storlekar mindre än jag haft och att kläderna sitter snyggt på mig. Nu behöver jag inte de där pösiga kläderna längre, jag kan klä mig precis som jag vill!
Ha en skön sommar!
***
15 Augusti 2008
I slutet på juli så sänkte jag min kortisondos ytterligare 2,5 mg, ner till 10 mg/dag ( 5+2,5+ 2,5 )
Den gången så gick det hyffsat lätt och jag märkte inte av sänkningen så mycket faktiskt. Jag plockade bort från morgondosen som är min största dos.
Nu pressar jag ner ytterligare lite till och är nu sedan 5 dagar nere på 7,5 mg/dag. Det börjar att vara svårt att plocka bort någonstans nu då dosen redan är så liten. Nu var det lunchdosen som fick ryka ( 5 + 0 + 2,5).
Den här gången är det svårare. Lederna är stela, kroppen värker och huvudet hänger inte riktigt med. Jag känner mig så sliten och har tårarna nära mest hela tiden. Det är tufft!
Men jag vet ju varför. Jag ligger alldeles för lågt i kortisol och min kropp har det riktigt kämpigt just nu. Men på någon vecka så ska det förhoppningsvis ha rättat till sig och mina binjurar har tvingats att producera ännu lite mer kortisol.
Jag arbetstränar ännu och om ca 2 veckor så börjar jag jobba 50%, jag hoppas att det ska gå bra.
Min arbetsgivare har varit jättebra och verkligen försökt att hjälpa till att anpassa mitt schema så att det ska fungera för mig.
Jag jobbar då jag mår som bäst (största medicindosen), och det är direkt från morgonen. Jag jobbar oftast 7-11 och sedan så är det hem och vila några timmar som gäller för mig. Efter ett arbetspass så är jag helt slut och det skulle inte finnas en chans att jag skull orka fortsätta ett par timmar till.
En vanlig frisk människa sätter sig ner och vilar lite och laddar sedan igång med nya arbetsuppgifter. Jag har ingenting mer att ladda med, min energi som jag fick från morgontabletterna är slut och jag orkar inte mer.
I slutet av september så väntar ett nytt synactentest och ett läkarbesök.
***
30 Augusti 2008
Efter lite drygt 2 veckor så var det bara och ge upp, kroppen vägrar att bara leva på 7,5 mg.
Att leva på mindre kortisol än kroppen vill ha är en fruktansvärd plåga och nu orkar jag inte ha det så längre. Ska jag fixa att jobba och samtidigt även fungera hemma så går det inte med den låga dosen.
De sista veckorna har varit hemska och jag har inte orkat med just någonting alls. Jag har arbetat de passen som jag skulle göra, men utöver det så har jag mest sovit faktiskt.
Det är inget liv att ha det på det sättet. Det är bara att inse att jag är inte friskare än så och att detta med att få igång kortisolproduktionen inte är någonting som går att skynda fram. Kroppen måste själv få ta den tid det behöver för att bli frisk.
Så nu är jag tillbaka på 10 mg/dag och jag mår genast bättre!
***
4 Februari 2009
Julen är överstökad och ljuset har börjat att återvända här uppe i norr. Det känns härligt!
Julen och nästan hela januari har gått i förkylningens tecken. Jag har legat i två omgångar, trots att jag tagit influensa sprutan. Jag har fått öka på kortisonet ganska ofta för att orka ta mig genom det. Man känner sig helt slut.
Nu härjar magsjuka som värst och det kommer nog att bli en värre fara. Då man var förkyld och tog extra kortison så fick man ju behålla tabletten i alla fall. Vid magsjuka så kanske du kräks upp allt och då är det illa! Då gäller det bara att så snabbt som möjligt ta sig till sjukhuset för att få kortisondropp.
Det går fort från det man kräkts upp allt till att man börjar vara dålig och i värsta fall medvetslös...Detta är min stora fasa! Inte blev oron lättare heller då man under förra året i vårt medlemsblad Hypophysis kunde läsa om en kvinna som fått magsjuka och anhöriga ringt efter ambulans. Ambulanspersonalen tog inte de anhörigas ord om att kvinnan omedelbart måste få kortison på allvar. Det gick aldeles för lång tid innan hon fick kortisonet så hon blev medvetslös och vaknade inte upp mer...TRAGISKT!!!
Andra som varit med om magsjuka och andra sjukdomar berättar skräckexempel om okunskapen på våra akutmottagningar angående kortisonet. De har kunnat få sitta lång stund, ibland flera timmar i väntrum och blivt riktigt dåliga. Först då har de fått det för oss livsviktiga kortionet. Och många av dessa fall har hänt på de större sjukhusen där kunskapen ändå borde vara högre. Jag undrar i mitt stilla sinne hur mitt "lilla sjukhus" ska fixa det den dagen jag kommer in akut.
Jag har försökt pränta in i R och pojkarna att de MÅSTE stå på sig och se till så att jag får det, för den dagen som jag hamnar där så kan jag säkert inte prata för mig själv.
***
29 Maj 2009
I Hypophysis nyaste medlemsblad fanns att läsa om att det just nu pågår ett projekt med en ny långtidsverkande kortisontablett som heter DuoCort. I detta projekt så är det endast MB Addison patienter som deltar. I det första testet ingick 50 personer och i det andra testet 36 personer. År 2010 hoppas producenten att DuoCort ska finnas på marknaden.
Det finns 123.000 patienter inom EU som är kortsionberoende så det finns en stor marknad för företaget som står bakom den nya tabletten DuoCort. (Läs mer på www.duocort.com )
Tabletten är rund och på utsidan finns ett lager med vanlig Hydrocortone. Det gör att man får samma snabba effekt som när man använder vanlig hydrocortone. Det som skiljer den här tabletten mot vanliga kortisontabletter är egentligen insidan som är annorlunda.
Den består av en kärna som är blandad med en substans som gör att tabletten inte smälter i magen. Den fortsätter ner i tarmarna och där tas kortisonet upp sakta.
Idag så äter de flesta kortisonberonende Hydrocortone eller Hydrokortisontabletter. Dessa kortisontabletter är bara kortidsverkande och går ur kroppen efter ca 4 timmar. Därför så kan det vara problem med att ställa in medicinen och oftast så får man dela upp dagsdosen på många tillfällen under dagen.
Denna nya tablett tar man på morgonen och den kommer att finnas kvar i kroppen under minst 16-20 timmar framåt.
I medlemsbladet så berättas bl.a om Jörgen som på Årsmötet ställde upp och berättade om sina erfarenheter av projektet. Jörgen är alltså en av testpersonerna som deltar i projektet.
Jörgen har haft Addison under många år. Han tog Hydrocortone åtta gånger per dag för att fungera optimalt. "Mot slutet så tog jag den 19 gånger per dag, men inte ens då mådde jag riktigt bra", berättar Jörgen.
Idag tar han DuoCort klockan 4 på morgonen och sedan finns den kvar 16-20 timmar framåt. "Det känns som att jag aldrig är helt tom på kortison" säjer Jörgen.
Det här låter ju helt underbart tycker jag och jag hoppas verkligen att tabletten kommer ut på markanden under nästa år så att fler kortisonberoende får möjlighet att prova den.
Jag känner så väl igen mig i det Jörgen berättar om att han hade problem med att ställa in hydrocortonen. Kanske är det lite olika hur våra kroppar förbränner det eller vad man nu ska kalla det. Jag känner också att jag mår bätte om jag kan fördela kortisonet på många gånger istället på endast vid ett eller två tillfällen under dagen. Men inte ens då så mår man ju riktigt bra. Det är en konstig känsla, men man känner så väl då man börjar bli tom på kortison och det är en obehaglig känsla.
Nog om detta, jag tänkte ju skriva och berätta om mitt läkarbesök förra veckan.
Min läkare hade en glädjande nyhet till mig, och det var att jag nu producerade ytterligare lite mer kortisol. Så pass att han ville att vi skulle försöka minska ner på kortisonet igen och det första målet var att försöka plocka bort min lunchtablett.
Nej, det går inte! tyckte jag. Den tabletten är den som jag känner att jag mest behöver, eftersom att det är då morgondosen börjar gå ur kroppen och jag börjar bli snurrig och trött i huvudet. För att hjälpa mig så byttes mina vanliga Hydrokortisontabletter ut mot en lite mer långverkande kortisontablett, Prednisolon. Prednisolon verkar lite längre är Hydrokortison, upp till 8 timmar. Och på så sätt så skulle det nog gå bättre att göra den ändringen.
Nu har det gått 1 vecka och det första målet är uppnått. Jag tar ingen lunchtablett längre, men nog känner jag att jag ändå skulle ha behövt den...
Jag har varit tvunget att avsluta arbetsträningen upp till 75% (av mina 75%). Nu jobbar jag som jag gjort det senaste året, inte fullt 40% och det är nog just nu. Jag kommer att fortsätta sänka min kortisondos med 2 veckors intervaller, så långt det går. Att gå ner i kortisondos är plågsamt och slitigt för kroppen, men jag får se framåt. Till slut kanske jag inte alls behöver kortisonet och förhoppningsvis börja jag känna mig som en normal människa igen. Jag hoppas!!!
***
3 Juni 2009
Det har gått 1,5 vecka sedan jag plockade bort min lunchtablett och det har faktiskt fungerat bra. Visst har jag känt mig snurrig ibland, men då jag lagt mig att vila så har det gått över. Men idag så räckte det inte med att vila.
Redan på förmiddagen så kände jag mig lite darrig och svag. Jag började få huvudvärk och kände mig yr så jag gick för att vila. Men den här gången så gick det inte över då jag vilade.
Jag steg upp för att äta lunch och märkte att det riktigt kastade i mig då jag skulle gå, jag hade ingen balans och hela rummet snurrade omkring mig. Jag mådde illa och kallsvettades så jag lade mig ner igen, men rummet fortsatte att snurra omkring mig.
Nu blev jag faktisk riktigt rädd! Jag hann tänka på hur många timmar det ännu var innan någon annan skulle komma hem. Tänk om jag skulle "dippa iväg"....
Jag tog lite kortison (tur att jag alltid bär min lilla kortisondosa i fickan). Somnade ett par timmar, men det kändes inte bättre då jag vaknade. Jag var tvungen att ta kortison ytterligare en gång innan det kändes lite bättre, men ännu så känner jag mig lite darrig och svag. Min läkare ringde på eftermiddagen för att höra hur det går. Han sa att det kan ta tid att trappa ner, kanske ett halvår. Det gäller att skynda långsamt.
***
6 mars 2013
Nu har det gått flera år sedan jag uppdaterade denna sida. Under ett tag så har sidan t.o.m varit helt nedlagd eftersom att det strulade med webbplatsen som den låg på.
Nu har det gått ett par år och ett par av mina "cushingsystrar" har gått bort i sjukdomen. Så himla tråkigt! Eftersom att jag är så glad att jag ännu får leva kvar här så känns det som att jag är skyldig att fortsätta sprida kunskap om denna sjukdom. Därför har jag nu lagt upp sidan igen på annat ställe. Jag hoppas att någon som letar efter information om sjukdomen ska hitta den och få lite information om det de undrar om.
Om du vill ha kontakt med mig så kan du nå mig genom kontaktformuläret på sidan "Kontakt".
***
9 April 2013
Hur mår jag i dagsläget?
Sedan ca 2 år tillbaka så klarar min kropp att själv tillverka nog med kortisol så jag har helt kunnat sluta att medicinera vilket är jätteskönt! Men fortfarande så känner jag mig inte frisk.
Under lång tid så utsattes ju min kropp/hjärna för otroligt höga kortisolnivåer vilket har gett mig skador. Precis som då man haft en stroke så påverkas hjärnan och jag lider av en enorm mental trötthet/hjärntrötthet. Det är svårt att beskriva så att folk som inte vet vad det är ska förstå, men jag har hittat denna sida som beskriver det så bra:
I dagsläget så är jag fortfarande sjukskriven 25%. Jag har hittat min nivå för hur jag ska klara av att arbeta så mycket som jag kan. Jag klarar av att jobba högst 5 timmar och max 3 dagar efter varandra. Efter ett 5 timmars arbetspass så är min hjärna totalt slut och vila gäller. Jag jobbar högst 3 dagar efter varandra och efter det så måste jag ha 1 eller 2 vilodagar för att återhämta mig.
Om jag någon dag hoppar över vilandet så blir jag illamående, yr, svag och har lätt för att svimma och jag gråter för precis allt. Hjärnan är helt slut och behöver få återhämtning. Det är mycket vilande för att få det att fungera, men jag är i alla fall glad för att jag klarar av att jobba så som jag gör idag.
~Anita